什么辅助服务可以应对复发?

 


病情缓解一段时间后,复发的诊断是让人难以接受的。有些人可能会觉得这是第二次的情感打击,并可能在这段时间经历一系列的情绪。

辅助服务与支持是无从不在,就像您的初步诊断一样,与您的家人、朋友和医疗团队一起往前前进非常重要。您可在此处阅读有关诊断后寻找常规的更多信

Jane 于 2014 年被诊断出患有急性髓系白血病,并在缓解三个月后复发。听听她的故事以及她给他人的建议。

 

我被诊断为急性髓系白血病复发:

 

  • 以下是针对急性髓系白血病复发患者的一些提示:
    • 在离开医院之前尝试解开您所有的问题,并确保您明确知道下一步是什么,是更多的检测、进一步的治疗还是姑息治疗。如果您希望以书面形式获得咨询中的所有信息,您可以向您的血液科医生索取。
    • 如果您在与医生会面后感到不知所措或还有其他问题,请写下您的问题清单,并在下次咨询时携带它,以便您的问题得到解答。
    • 请记得与您的医疗团队讨论可用的其他支持服务,例如咨询和专门针对复发患者的任何支持小组。
    • 无论是与家人、医生还是医务社工,您可谈论您的想法和感受,这可帮助您正面看待事情并帮助您更好地应对自己的情绪。
    • 进行正念和呼吸练习可以帮助缓解压力,这让您接受诊断并解放您的情绪。尽量恢复日常生活或享受任何活动,并在这段旅程中调整自己的节奏。

 

我的亲人被诊断为急性髓系白血病复发:

 

  • 以下是给家人和亲人的一些提示:
    • 值得注意的是,几乎所有为患者提供的支持服务也同样适用于您。确保您花时间与您亲人的医疗团队交谈,了解您的医院、社区和网上可以提供哪些服务。如有必要,您亲人的医生可以将您转介给医疗社会工作者以获得护理人员支持。
    • 如果可以的话,尽量在场帮助患者接受他们的诊断,如果他们需要您,您可以陪伴他们去医院复诊。
    • 鼓励他们谈论他们经历的事情,但如果他们不愿意分享,请尊重他们的决定。
    • 尝试与您所爱的人找到共同的目标,例如与他们一起参加日常运动或其他活动。
    • 照顾好自己很非常重要的——花点时间放松心情、恢复您的日常生活、从事一项爱好或拜访朋友。

期刊文章

1. Leukaemia Care. Relapse in Acute Myeloid Leukaemia (AML). Available at https://media.leukaemiacare.org.uk/wp-content/uploads/Relapse-in-Acute-Myeloid-Leukaemia-AML-Web-Version.pdf. Accessed on 7August2023.

2. Medical News Today. AML relapse: What it means and treatment options. Available at https://www.medicalnewstoday.com/articles/aml-relapse. Accessed on 7August2023.

3. Hourigan CS, Karp JE. Minimal residual disease in acute myeloid leukaemia. Nat Rev Clin Oncol. 2013;10(8):460–471.

4. Thol F, Gancer A. Treatment of Relapsed Acute Myeloid Leukaemia. Curr Treat Options Oncol. 2020;21(8):66.

5. Saultz JN, Garzon R. Acute Myeloid Leukemia: A Concise Review. J Clin Med. 2016;5(3):33.

6. Gregory TK, Wald D, Chen Y, et al. Molecular prognostic markers for adult acute myeloid leukaemia with normal cytogenetics. J Hematol Oncol. 2009;2:23.

7. NHS inform. Palliative care. Available at https://www.nhsinform.scot/care-support-and-rights/palliative-care. Accessed on 7August2023.

8. National Cancer Centre Singapore. Providing care through the final days. https://www.nccs.com.sg/patient-care/Pages/Providing-care-through-the-final-days.aspx

术语解释

在术语解释指南中,学习并理解与急性髓系白血病 (AML)相关的不同术语。